UberImages/జెట్టి ఇమేజెస్ పనికి వెళ్లడం లేదా మీ కుటుంబంతో గడపడం పక్కనపెట్టి, మంచం నుండి బయటపడటానికి చాలా అలసిపోయినట్లు భావించండి. ఇప్పుడు ఆ రకమైన శారీరక అలసటను తీవ్రమైన కడుపు నొప్పి, కీళ్ల నొప్పులు మరియు మెదడు పొగమంచుతో కలపండి, అది పుస్తకాన్ని చదవడం లేదా ఆలోచనను నిలబెట్టుకోవడం అసాధ్యం చేస్తుంది. చివరగా, మీకు ఎలా అనిపిస్తుందో వైద్యుడికి చెప్పండి మరియు అతని కళ్ళు తిప్పండి.
'క్రానిక్ ఫెటీగ్ సిండ్రోమ్' అని చాలామందికి తెలిసిన ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న వారిలో చాలామందికి ఇది వాస్తవం. వైద్య సంఘం నుండి లేదా స్నేహితులు మరియు కుటుంబ సభ్యుల నుండి వారికి తరచుగా చిన్న సహాయం లేదా మద్దతు అందుబాటులో ఉంటుంది.
మీకు ఎలా అనిపిస్తుందో మీరు ప్రజలకు చెప్పినప్పుడు, వారు, 'సరే, నేను కూడా అలసిపోయాను , '' కరోల్ హెడ్, (ఎక్కువగా) కోలుకున్న CFS బాధితుడు మరియు అధ్యక్షుడు ME/CFS ఇనిషియేటివ్‌ని పరిష్కరించండి - దీర్ఘకాలిక అలసట నివారణ కోసం వైద్య పరిశోధనలకు నిధులు అందించే స్వచ్ఛంద సంస్థ.
సమస్యలో కొంత భాగం, హెడ్ చెప్పారు, బాధపడనివారు 'అలసట' వింటారు మరియు CFS బాధితుడు ఏమి అనుభవిస్తున్నారో వారు అర్థం చేసుకున్నారని అనుకుంటారు. కాని వారు నిజంగా లేదు. 'కీమోథెరపీ మరియు ME/CFS రెండింటినీ భరించిన వ్యక్తులు ME/CFS మరింత బలహీనపరిచేలా చెబుతారు, కాబట్టి' అలసట 'అనేది దానికి మంచి పదం కాదు,' ఆమె చెప్పింది.
ME/CFS లోని 'ME' అంటే మైయాల్జిక్ ఎన్సెఫలోమైలిటిస్ - ప్రత్యామ్నాయ పేరు హెడ్ మరియు ఇతర బాధితులు క్రానిక్ ఫెటీగ్ సిండ్రోమ్‌ని ఇష్టపడతారు. 'CFS చాలా తేలికైన పేరు,' ఆమె చెప్పింది. 'మైయాల్జిక్ ఎన్సెఫలోమైలిటిస్' అనే పదం వాస్తవానికి చాలా కాలం పాటు ఉంది, మరియు ఇది తీవ్రమైన, నిజమైన వ్యాధిలా అనిపించే ప్రయోజనాన్ని కలిగి ఉంది. '
ఇక్కడ, హెడ్ మరియు ఇతర నిపుణులు మీరు ME/CFS గురించి, లక్షణాలు మరియు ప్రమాద కారకాల నుండి చికిత్స ఎంపికల వరకు తెలుసుకోవలసిన ప్రతిదాన్ని వివరిస్తారు.
ఇది ఒక వ్యాధి.
'సిండ్రోమ్' అనే పదం మరొక తప్పు పేరు, ఎందుకంటే ME/CFS సిండ్రోమ్ కాదు. ఇది ఒక వ్యాధి, హెడ్ చెప్పారు. 'ఇనిస్టిట్యూట్ ఆఫ్ మెడిసిన్ దానిని వ్యాధిగా వర్గీకరిస్తుంది , మరియు అది నొక్కిచెప్పడం ముఖ్యమని నేను అనుకుంటున్నాను, తద్వారా ప్రజలు -డాక్టర్లతో సహా -దీనిని మరింత తీవ్రంగా తీసుకోవడం ప్రారంభిస్తారు, 'ఆమె చెప్పింది.
ఇది తరచుగా బలహీనపరిచేది.
డేవ్ మరియు లెస్ జాకబ్స్/జెట్టి ఇమేజెస్ 'ఒక వాక్యంలో, ఇది తీవ్రమైన శక్తి లోటు కారణంగా పనిచేయలేని అసమర్థత కలిగిన వ్యాధి అని నేను చెప్తాను' అని సాల్వ్ ME/CFS ఇనిషియేటివ్‌లో పరిశోధన మరియు శాస్త్రీయ కార్యక్రమాల వైస్ ప్రెసిడెంట్ పిహెచ్‌డి జహర్ నాహ్లే చెప్పారు. 'చాలా మంది బాధితులు పని చేయలేకపోతున్నారు మరియు సాధారణ సంబంధాలను కొనసాగించలేరు, మరియు దాదాపు 25% మంది బాధితులు ఇల్లు లేక మంచం మీద పడుకున్నారు' అని ఆయన చెప్పారు. (లారా హిల్లెన్‌బ్రాండ్, రచయిత సీబీస్కట్ మరియు పగలలేదు , అత్యంత ప్రముఖ ME/CFS బాధితులలో ఒకరు. ఆమె ఇంటర్వ్యూయర్లకు చెప్పారు పని చేస్తున్నప్పుడు ఆమె తన ఇంటిని 2 సంవత్సరాలు వదిలి వెళ్ళలేదు పగలలేదు ఎందుకంటే ఆమె కారు వద్దకు నడిచే శక్తి లేదు.)
ఇది దీర్ఘకాలిక అలసటను మించిపోతుంది.
ఫోటో టేక్/జెట్టి ఇమేజెస్ 'తీవ్రమైన అలసటతో పాటు, శరీర నొప్పి మరియు అభిజ్ఞా సమస్యలు సాధారణ లక్షణాలు' అని నోవా ఆగ్నేయ విశ్వవిద్యాలయంలో మెడిసిన్ మరియు ఇమ్యునాలజీ ప్రొఫెసర్ నాన్సీ క్లిమాస్ చెప్పారు. ఈ అభిజ్ఞా సమస్యలు సాధారణ గందరగోళం లేదా జ్ఞాపకశక్తి లోపాలు కాదు, హెడ్ చెప్పారు. 'మేము 20 మరియు 30 సంవత్సరాల వయస్సు గల వ్యక్తులతో కలిసి ఒక వాక్యం పెట్టలేకపోతున్నాం లేదా రెస్టారెంట్ చెక్ చదవడానికి ఇబ్బంది పడుతున్నాం' అని ఆమె చెప్పింది. నిద్రపోవడం, గుండె పరుగెత్తడం మరియు నిలబడటం వంటి సమస్యలు సంబంధిత లక్షణాలు.
రోగ నిర్ధారణ చేయడం కష్టం.
ME/CFS కోసం ఒకరిని పరీక్షించడానికి లేదా పరీక్షించడానికి మార్గం లేదు, నాహ్లే చెప్పారు. మరియు లక్షణాలు చాలా సాధారణం కాబట్టి - ఫైబ్రోమైయాల్జియా లేదా రుమటాయిడ్ ఆర్థరైటిస్ ఉన్నవారు ఇలాంటి బాధలను అనుభవిస్తారు -వైద్యులు ME/CFS ను గుర్తించడం చాలా కష్టం అని ఆయన చెప్పారు. 'మేము చూసే మొదటి ప్రమాణం సాధారణంగా 6 నెలలకు పైగా పనిచేయలేకపోవడం' అని ఆయన చెప్పారు. 'ఆ తర్వాత, మేము కడుపు నొప్పి, కీళ్ల నొప్పి, నిద్ర సమస్యలు మొదలైన లక్షణాల కోసం వెతకడం ప్రారంభిస్తాము.'
చాలా మందికి అది ఉంది కానీ అది తెలియదు.
ఇనిస్టిట్యూట్ ఆఫ్ మెడిసిన్ (IOM) అంచనాలు 2.5 మిలియన్ల మంది అమెరికన్లు ME/CFS తో బాధపడుతున్నారు. కానీ అది ఉన్నవారిలో కనీసం 84% మందికి వ్యాధి నిర్ధారణ కాలేదు. ఇది ఏ సమయంలోనైనా కనిపించవచ్చు, అయితే IOM ప్రకారం, వ్యాధి ఏర్పడే సగటు వయస్సు 33. అలాగే, ఇది పురుషుల కంటే మహిళలను ఎక్కువగా ప్రభావితం చేస్తుంది, హెడ్ చెప్పారు.
ఇది మంటతో ముడిపడి ఉంది.
ME/CFS యొక్క అంతర్లీన కారణాలు బాగా అర్థం కాలేదు, క్లిమాస్ చెప్పారు. కానీ వాపు పెద్ద పాత్ర పోషిస్తుంది. 'ఇంటి చుట్టూ నడవడం యొక్క సాధారణ చర్య మంట యొక్క క్యాస్కేడ్‌ను ప్రేరేపిస్తుంది,' ఆమె చెప్పింది. దురదృష్టవశాత్తూ, ఇది నియంత్రణను కోల్పోయేది ఏమిటో స్పష్టంగా లేదు వాపు ప్రతిస్పందన , ఆమె చెప్పింది.
చికిత్సలు ఉన్నాయి, కానీ ఏదీ FDA ఆమోదించబడలేదు.
ME/CFS లోకి కఠినమైన అధ్యయనాలు మరియు క్లినికల్ ట్రయల్స్ లోపించాయి, క్లిమాస్ చెప్పారు. ఆ కారణంగా, వ్యాధి చికిత్స కోసం FDA- ఆమోదించిన మందులు లేవు. 'నొప్పి లేదా అలసట వంటి నిర్దిష్ట అంశాలకు వైద్యులు చికిత్స చేయవలసి వస్తుంది -ఆ లక్షణాలకు ఆమోదించబడిన butషధాలతో కానీ మొత్తం పరిస్థితికి కాదు' అని ఆమె జతచేస్తుంది. కొన్ని కొత్త యాంటీవైరల్ మరియు ఆటో ఇమ్యూన్ డిసీజ్ effectiveషధాలు సమర్థవంతంగా నిరూపించబడతాయని ఆమె చెప్పింది. 'అయితే మేము ఇంకా అక్కడ లేము.' ( పవర్ న్యూట్రియెంట్ సొల్యూషన్ ఈ రోజు వాస్తవంగా ప్రతి పెద్ద అనారోగ్యం మరియు ఆరోగ్య పరిస్థితికి మూల కారణాన్ని పరిష్కరించే మొదటి ప్రణాళిక ఇది.)
'పేసింగ్' సహాయపడుతుంది.
చాలా మంది ME/CFS బాధితులు వారి కార్యకలాపాలను జాగ్రత్తగా పర్యవేక్షించడం మరియు పరిమితం చేయడం ద్వారా వ్యాధిని నియంత్రించడం నేర్చుకుంటారని హెడ్ చెప్పారు. 'మీరు శారీరక మరియు మానసిక కార్యకలాపాలను పరిమితం చేయడం ద్వారా శక్తిని సంరక్షిస్తే, మీరు ప్రతిరోజూ కొన్ని ఉత్పాదక గంటలను పిండగలరని మీరు నేర్చుకుంటారు' అని ఆమె చెప్పింది. కార్యాచరణ ట్రాకర్‌లు దీనికి సహాయపడతాయి, ఆమె జతచేస్తుంది.
బాధపడేవారు వారి స్వంత న్యాయవాదులుగా ఉండాలి.
'ME/CFS కి చికిత్స చేసే దేశంలో బహుశా కేవలం 10 నుంచి 20 మంది స్పెషలిస్టులు మాత్రమే ఉంటారు, మరియు వారందరికీ ఏళ్ల తరబడి వేచి ఉండే జాబితాలు ఉన్నాయి' అని హెడ్ చెప్పారు. అంటే దీర్ఘకాలిక అలసటతో బాధపడేవారు వారి స్వంత ఆరోగ్య న్యాయవాదులుగా ఉండాలి, ఆమె చెప్పింది. మీ ప్రతి లక్షణానికి చికిత్స చేయడంలో సహాయపడే కార్డియాలజిస్టులు, నొప్పి వైద్యులు మరియు ఇతర నిపుణులను సూచించమని మీ ప్రాథమిక సంరక్షణా వైద్యుడిని అడగాలని క్లిమాస్ సిఫార్సు చేస్తున్నారు. వంటి సంస్థల నుండి విద్యా సామగ్రితో సాయుధమైన మీ వైద్యుడిని సందర్శించాలని కూడా ఆమె సిఫార్సు చేస్తోంది IOM మరియు IACFSME . వంటి సైట్లు ME/CFS పరిష్కరించండి మరియు ఆరోగ్యం పెరుగుతుంది బాధితులకు మరియు వారి ప్రియమైనవారికి సహాయకరమైన వనరులను కూడా అందిస్తుందని ఆమె చెప్పింది.
